8 viikkoa leikkauksesta.

On hurjaa ajatella, että leikkauksesta on vasta 8 viikkoa, mutta silti toipuminen on ollut aivan mahtavaa. Pääosin meillä on mennyt loistavasti! Viikko leikkauksesta päästiin kotiin ja siitä alkoikin sitten hurja tsemppaus, me muuten selätetään tää kokonaan! Huomenna on kauan pelätty "6vkon kontrolli" aika ja saas nähdä mitä siellä sanovat.

On tosiaan ollut takapakkeja, on ollut hyviä päiviä, on ollut todella huonoja päiviä, mutta kaikkineensa ollaan menty koko ajan kohti parempaa. Särkylääkkeitä poika ei ole syönyt pitkään aikaan, sen ekan kahden viikon jälkeen ei montaa ole mennyt, ehkäpä se on ihan hyvä juttu, kertoohan se ainakin sen, että kipua ei ole enää.

 Kävin äsken lukemassa tekstin jonka kirjoitin lokakuussa (KLIK), kun sairaus todettiin ja silloiset ajatukset oli järkyttäviä. Mietin silloin miten tästä selvitään, miten tämän kanssa voi elää.. Tuolloin tuntui että maailma romahtaa ja pojan elämä saa aivan uuden suunnan. Pelkäsin itse miten käy kaverisuhteiden, miten kiusaamiseen puututaan ja miten kummassa tästä oikeesti selvitään.. Rankkaa on ollut ja tulee vielä varmasti olemaan pitkään. Sitä en kiellä. Tämä vaikuttaa niin paljon koko perheeseen, lähimmäisiin ja arkeen. Tämä oikeesti vaikuttaa niihin kaverisuhteisiin ja koulussa jouduttu puuttumaan muutamiin välikohtauksiin, vaikka pieni kyläkoulu onkin niin käydään sielläkin juttua, kuiskitaan, osotellaan ja se on todella kurjaa! MUTTA Perrinin käynti koululla hiljensi kaikki kuiskuttelut ja poikaa autetaan paljon ihan tuntemattomienkin toimesta, hänhän tuntee Perrinin. Kaverit uskaltavat taas tulla ovelle kyselemään ulos ja pyytävät luokseen, mutta rankkaa on ollut ja ei kaikki ole "kestänyt" tätä samalla tavalla. Onnellinen olen kuitenkin siitä, että nämä lähimmät ystävät ovat olleet tukena sairauden joka vaiheessa! Siinä vasta sydänystäviä! Ei ole haitannut ettei toinen voi liikkua, oli mahtavaa kun luokkakavereitakin kävi kylässä kotiin palattuamme ja muutenkin kyselevät miten menee ja tartteeko apua jossain. Hienoa toimintaa myös opettajalta, joka on ottanut asian näin hyvin ja auttanut tukemaan kaverisuhteita. Välitunneilla pojalla on aina joku kavereista seuranaan, ettei tartte yksin olla välkkiä sisällä.

Muistan kun käytiin JYP-Blues pelissä, Poika linkutti sauvoillaan menemään. Oli hienoa nähdä Jypin huoltajia ja muutama pelaaja, jotka moikkasivat Pojalle ennen pelin alkua ja näki selvästi pojasta, että se oli tärkeää hänellekkin. Kuitenkin,se mikä sai melkein kyyneleet silmiini oli aikuisten käytös.. Aikuiset ihmiset tuijottivat, jäivät seisomaan ja katsoivat vielä peräänkin. Lapset osottelivat, kyselivät mikä tolla on, eikä vanhemmat edes katsoneet poikaan kun vastasivat tylysti: se on sairas, kipeä tai vammanen.. Kyllä ärsytti.. Sitten yksi vanhempi nainen pysähtyi  ja kysyi saako halata. Toivotti pikaista paranemista! Ei kysellyt, ei katsonut säälien tai tuijottanut, tahtoi vain toivottaa paranemista. Se pysäytti.

Nyt kun katson tuota poikaani, joka on saanut suurimmalta idoliltaan mahtavaa kannustusta lähes viikottain ja ovat olleet paljon yhteydessä niin en voisi kuvitellakkaan etteikö tästä muka selvitä. Mies ja poika kävivät Synergiahallilla ennen pääsiäistä tapaamassa JYPin joukkuetta aamuharkkojen yhteydessä ja kyllä taas sydän pakahtuu miten paljon virtaa ja energiaa tuo pieni mies heistä ammentaa. En voisi enempää pyytää. Mutta se täytyy kyllä sanoa, että en tiedä miten poika olisi jaksanut taistella jollei tuota tsemppausta olisi ollut. Meillä oli todella vaikea alkuvuosi, sählyn lopettaminen kokonaan oli pojalle täysin maailman loppu. Nyt täällä jo haaveillaa että lähtisi kokeilemaan jo kesällä harkoissa mukana oloa. Ollaan oltu onnekkaita, että hän pääsi tapaamaan Eric Perriiniä, mutta kaikki tää muu on ollut sitten vain uskomatonta jatkumoa, joka ei näytä vieläkään loppuvan. Ei tästä osannut edes haaveilla, ei tällästä tapahdu. Tää on iso juttu! Tämän muistamme aina, ehkä tää oli se juttu, jolla saatiin poika selviämään kaikesta tästä. Tän avulla se oli hiukan mielekkäämpää taistella. En osaa kuvitellakkaan miten olisi selvitty ilman tätä buustia.

Ollaan onnellisia jokaisesta hetkestä. Ja ylpeitä siitä, että ollaan JYPIN kanssa saatu tehdä yhteistyötä, joka on tuonut Perthesin tautia tunnetummaksi. Ehkä joku äiti sielläkin alkaa miettimään lapsensa oireita uudelleen ja osaa hakea lääkäriltä apua näiden meiän oireiden valossa. Ehkä joku saa tästä toivoa, että paraneminen voi käydä (melko) helposti ja elämään uudelleen kiinni pääseminen vie hetken, mutta sen eteen on taisteltava ja tehtävä töitä. Mekin teemme, edelleen, mutta suunta on oikea. Tänä kesänä emme tee kuitenkaan pitkiä reissuja kierrellen ympäri uusia kaupunkeja, vaan joduumme edelleen menemään pojan jalan kunnon mukaan, mutta ainakin nyt tiedämme, kun poika sanoo että sattuu, sillon oikeesti sattuu, eikä jatketa enää kiduttamista.. Tänä kesänä tiedämme miten paljon voimme liikkua, viime kesänä taas oireista emme osanneet sanoa muuta ku älä valita, kävele! Ja voi että se tuntuu tällä hetkellä pahalta, sydäntä särkevältä, mutta silloin emme vielä tienneet. Nyt olemme viisaampia!

Poika on intoa täynnä ja jalan haava on ainakin parantunut loistavasti. Jalan liikkeet on hyvät. Muistelen kuinka otettiin kuvia pojasta pari päivää ennen leikkausta ja tehtiin liikkeitä joita Perthesin "ohjelehtisessä" on.. Niiden pitäisi parantaa lonkan liikkuvuutta ja pitää se ainakin liikkeessä.. Nyt kun katsoo tuota liikkujaa niin ei voi ku ihmetellä että voiko niinkin pieni juttu kun reisiluun katkasu ja sen kääntäminen vaikuttaa noinkin paljon liikkuvuuteen. Tuosta on tullut jopa notkeampi. Koskaanhan poika ei ole mikään joukkueen notkein lenkki ollut,  mutta liikeradat on paljon paremmat kuin koko viime vuonna.. Jalka liikkuu joka suuntaan, siihen ei satu ja poika on välillä sellasissa ihmeellisissäkin asennoissa että itelle tekee pahaa, mutta toinen vain tuumaa että tää venyttää hyvin. Eipä taida olla mitään asentoa mihinkä ei voisi mennä. Onneksi taas koivet toimii. Katsotaan mitä lääkäri huomenna sanoo liikkuvuuksista..

Mitään rajoitteita ei meillä juuri nyt ole, liikeellä sen verran kuin kipu antaa myöten, joten mennään kyllä joka paikkaan, ulkoillaan kavereiden kera ja liikutaan kotona.Fyssari on edelleen kerran viikossa ja sieltä tulee ohjeita kotijumppaan..  Tehdään jonkun verran liikkeitä kotona, mutta on tuo sen verran laiska niitä tekemään että pitää ihan patistaa, ei se muuten voimistu. Ja juuri tuo voima tässä onkin hidasteena. Jalassa ei ole samalla lailla voimaa, kuin toisessa, joten kävely on pidemmillä reissuilla uuvuttavaa, mutta tämähän paranee vain ajan kanssa. (ja tekemällä niitä jalan voimaa parantavia liikkeitä..) Koulukyytikin on nyt toiminut hyvin ja tällä viikolla lopetetttin ovelta ovelle kuljetus eli poika alkanut kävelemään koulun päässä pysäkiltä ovelle itse, eikä enää saa yksityistä kuljetusta ovelle..  Pikku juttu, mutta oli talvella ja liukkaalla tarpeellinen!

Ainoa mikä tällä hetkellä poikaa harmittaa oli se, että eilisessä pelissä JYP ei päässyt finaali peliin.
Mutta Jospa pojat sitten nappaisivat sen pronssin, ihan vain KING Ericille!

Mutta eihän tää kaikki tähän lopu, lisää on vielä tulossa. Aivan mahtavaa!
Palataan huomenna linjoille, kun päästään lääkäristä kotio ja tulevaisuuden suunnitelmat on taas hetkeksi uudelleen kirjoitettuina.. pienin askelin kohti normaalimpaa arkea. Eikö niin!?

Me päätettiin jo syksyllä selvitä tästä ja mehän muuten selvittiin se vaikein vaihe.. Nyt vaan jatketaan samaan malliin.! Voimia muillekkin Perthesiin sairastuneille, tästä VOI selvitä!